jeudi 20 décembre 2012

Dans l'autisme, tout ne marche pas, même si on met le paquet



Dans Libération du 14/02/2012, Bernard Golse affirmait: "Dans l'autisme, rien n'est validé, tout marche si on met le paquet, c'est l'intensité de la prise en charge qui compte". Dans mes questions à Bernard Golse du 17/02/2012 (qui n'ont jamais reçu de réponse), je l'interpellais particulièrement sur la 1ère partie de l'affirmation selon laquelle rien n'est validé.

Il se trouve qu'une étude récente permet également de discuter la 2ème partie de son affirmation selon laquelle " tout marche si on met le paquet, c'est l'intensité de la prise en charge qui compte". Il s'agit de l'étude suivante de Darrou et coll. (2010). Cette étude française, coordonnée par l'équipe d'Amaria Baghdadli à Montpellier, dresse un tableau édifiant des résultats de la prise en charge de "psychothérapie institutionnelle" proposée à la plupart des enfants autistes en France (ainsi qu'en Belgique, Suisse et Luxembourg francophones).

Le premier résultat de cette étude, c'est de mettre en évidence les progrès extrêmement limités que permettent ces prises en charge. En effet, l'âge de développement de ces enfants (mesuré par la Vineland Adaptive Behavior Scale, échelles communication et daily-living skills) a progressé de 12 à 13 mois en moyenne sur la période de 40 mois sur laquelle s'est déroulé le suivi. Au lieu de 40 mois, si ces enfants suivaient une trajectoire développementale normale (sans même parler de rattraper leur retard). Autrement dit, les capacités de communication et d’adaptation de ces enfants ne progressent que de 4 mois en moyenne par année de prise en charge, ce qui est très peu, et surtout bien en-deçà de ce que permettent les interventions comportementales et éducatives passées en revue par la HAS.

En effet, si l’on regarde les résultats d’un essai clinique américain (Howard et coll. 2005) ayant suivi la progression de différents groupes d’enfants autistes sur les mêmes échelles de développement en fonction du type d’intervention qu’ils recevaient, les enfants qui suivaient une prise en charge comportementale intensive (une variante d’ABA) progressaient de 11 à 17 mois par an, ceux qui suivaient un programme comportemental éclectique (empruntant des éléments d’ABA, de TEACCH et de PECS) progressaient de 6 à 9 mois par an, et le groupe contrôle qui était juste scolarisé dans une école spécialisée pour enfants handicapés progressait de 5 à 10 mois par an. Autrement dit, les enfants autistes pris en charge en France progressent 3 fois moins en moyenne que les enfants américains suivant un programme ABA, et même un peu moins que le groupe contrôle ! Ce qui suggère que le système éducatif américain tout-venant, même lorsqu’il n’implémente pas des programmes spécifiquement dédiés à l’autisme, met en œuvre des pratiques qui sont au moins aussi efficaces que celles de nos brillantes institutions françaises pratiquant la "psychothérapie institutionnelle" "intégrative" et "multidisciplinaire".

Certes, les enfants participant à l’étude de Darrou et coll. (2010) ont été recrutés dans 51 unités différentes ayant sans doute une grande diversité de pratiques, qui n'ont pas été décrites dans l'étude. Il n'est donc pas possible d'attribuer ces mauvais résultats à une pratique thérapeutique unique bien identifiée. Mais étant donné la taille de la cohorte (208 enfants) et le nombre de centres impliqués, cette étude montre de manière claire que les pratiques ayant cours dans un ensemble représentatif d'institutions prenant en charge les enfants autistes en France ont des effets d'une médiocrité accablante.

Deuxième résultat de cette étude: les facteurs prédisant l'évolution (plus ou moins mauvaise) des enfants entre le début et la fin du suivi incluent la sévérité de l'autisme (la plus grande sévérité prédisant une évolution moins bonne) et le niveau de langage (un plus haut niveau de langage prédisant une évolution meilleure). A la surprise des auteurs, l'intensité de la prise en charge ne s'est révélée avoir aucune influence sur l'évolution des enfants! Pourtant, cette intensité était conséquente, puisque la médiane se situait à 30 heures par semaine, avec une grande variabilité selon les enfants.
La conclusion, c'est que, n'en déplaise à M. Golse, lorsque les pratiques thérapeutiques sont médiocres, cela ne marche pas, même si on met le paquet.

Références

Darrou, C., Pry, R., Pernon, E., Michelon, C., Aussilloux, C., & Baghdadli, A. (2010). Outcome of young children with autism. Autism, 14(6), 663-677. doi: 10.1177/1362361310374156
Howard, J. S., Sparkman, C. R., Cohen, H. G., Green, G., & Stanislaw, H. (2005). A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young children with autism. Research in Developmental Disabilities, 26(4), 359-383. doi: DOI 10.1016/j.ridd.2004.09.005

Addendum du 18/04/2013

J'ajoute la figure extraite de ma conférence du 6/04/2013, qui illustre les progrès réalisés en 12 mois sur la VABS-communication par les enfants de l'étude de Darrou et al., les trois groupes de Howard et al., et les enfants au développement normal (qui constituent la norme).



19 commentaires:

  1. Raisonnement shadock : si on pompe vraiment en mettant le paquet, on finira par trouver du pétrole .

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  2. Une commentatrice sur Facebook m'indique l'article suivant, montrant qu'en fait l'ABA ne fait pas de miracle (ce que personne n'a prétendu évidemment):
    http://www.gnc.gu.se/digitalAssets/1349/1349909_fernell-early-intervention-in-208-swedish.pdf
    Voici ma réponse.

    Dans toutes les études, l'interprétation du résultat dépend crucialement de la nature des interventions qui sont comparées, et notamment de celle du groupe contrôle. Ici le groupe contrôle reçoit une intervention ABA non intensive. On est donc loin de la psychothérapie institutionnelle version cocorico! Bien évidemment, quand le groupe contrôle reçoit une intervention qui a déjà une certaine efficacité, il est d'autant plus difficile de démontrer statistiquement la supériorité d'une autre intervention potentiellement encore plus efficace. C'est ce qui se passe ici.
    Si on examine les progrès effectués par ces enfants, ils sont certes identiques entre les 2 groupes, mais le plus intéressant est la valeur absolue de ces progrès. Le Tableau 4 montre que sur la période de 2 ans du suivi, ils s'améliorent de quelques points, ou au pire ils sont stationnaires, en scores standard, c'est-à-dire relativement aux enfants qui se sont développés normalement. Autrement dit, en 24 mois, les enfants normaux progressent de 24 mois, et les enfants autistes de ces deux groupes aussi! Ils ont progressé de 12 mois par an, résultat comparable à l'étude de Howard et al., et très supérieur à l'étude de Darrou et al.
    Conclusion: même si cette étude pose des questions sur la meilleure manière de faire de l'ABA et quelle intensité est optimale, elle ne fait que confirmer l'analyse de mon article: les résultats de la psychothérapie institutionnelle à la française sont médiocres par rapport à ce qu'une prise en charge efficace permet.

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    1. Référence de l'article cité ci-dessus:
      Fernell, E., Hedvall, A., Westerlund, J., Carlsson, L. H., Eriksson, M., Olsson, M. B., . . . Gillberg, C. (2011). Early intervention in 208 Swedish preschoolers with autism spectrum disorder. A prospective naturalistic study. Research in Developmental Disabilities, 32(6), 2092-2101. doi: DOI 10.1016/j.ridd.2011.08.002

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    2. Avec cette nouvelle année, des raisons d'espérer (malheureusement pas pour tous les enfants avec un trouble du spectre autistique)
      http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jcpp.12037/abstract

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  3. Même conclusion pour l'étude suivante:
    http://xa.yimg.com/kq/groups/23195103/1229315454/name/Treatment+approach,+autism+severity+and+intervention+outcomes+in+young+children+-+ABA+vs.+eclectic.pdf
    En un an ou un plus, les scores standards dans la Vineland/communicative (même échelle que dans les articles précédents) progressent de 6 points pour le groupe ABA et de 10 points pour le groupe éclectique. Ce sont donc de bons résultats pour les deux interventions, infiniment meilleurs que ceux des enfants suivis par l'étude de Darrou et coll., qui, eux, régressent en scores standards!
    On peut passer comme ça les 30 et quelques essais cliniques publiés, ils vont tous dire la même chose: par comparaison à différentes approches efficaces, ce qui est fait en France est d'une grande médiocrité...

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    1. Zachor, D. A., & Ben Itzchak, E. (2010). Treatment approach, autism severity and intervention outcomes in young children. Research in Autism Spectrum Disorders, 4(3), 425-432. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.rasd.2009.10.013

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    2. Oui, enfin comme toujours il reste à se satisfaire du critère d'évaluation par rapport à la problématique en jeu, ce qui n'a pas l'air d'être discuté avec sérieux...

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    3. Les progrès mesurés dans ces études sont largement comparables entre les différentes échelles de la VABS, les scores de QI, de langage, etc. Si vous souhaitez défendre l'idée que les scores dans toutes ces échelles sont sans aucune pertinence pour le fonctionnement du sujet, son intégration dans la société, et son bien-être, à vous de le démontrer données à l'appui. Et de proposer une alternative viable.

      Quelles sont les alternatives? Ne rien mesurer du tout avant et après intervention? Ou bien ne recueillir que des évaluations subjectives du clinicien qui administre le traitement? C'est le plus sûr moyen d'être toujours satisfait de soi et de ne jamais remettre en cause ses croyances. Mais c'est aussi le plus sûr moyen de se leurrer gravement. Les limites de telles approches ont déjà été discutées dans mes précédents billets.

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  4. Qui se leurre et qu'est-ce qui les leurre? Vous n'étudiez pas cela. Vous vous contentez d'appliquer des lois de Gauss pour shunter cette réflexion. Et par là-même vous jetez le bébé avec l'eau du bain.
    Étudier ces leurres et s'en affranchir au maximum, c'est-à-dire être lucide sur ce qui reste de leurre, et c'est l'objet des psychanalyses qu'entreprennent les psychanalystes, permet de se plonger dans les méandres de ce dont vous ne voulez pas savoir, à savoir la singularité de chacun, coincée entre les a priori "leurants" et les normes, les généralités.
    Vous éludez cet entre-deux et évitez donc de voir ce qu'il y a de crucial. Vos précédents billets attestent effectivement de cet répulsion de la prise en compte de cet entre-deux. Libre à vous, mais vous n'êtes pas dans le sujet...

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  5. Sur les différentes sources de leurres qui peuvent mettre en péril les conclusions tirées des observations cliniques, sur leurs effets et sur les moyens de les éviter, j'ai déjà écrit tout un article:
    http://franck-ramus.blogspot.fr/2012/04/la-psychanalyse-nest-pas-evaluable-ah.html

    Si les psychanalystes pensent être immunisés contre ces leurres, ils leur appartient de démontrer que c'est le cas et par quel miracle.
    Et si certains psychanalystes s'intéressent eux aussi aux leurres qui les guettent et ont des choses originales à dire sur le sujet, merci de donner les références.

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  6. Vous avez effectivement écrit des choses et des objections vous ont été faites. Réponse "brève et incomplète" de votre part pour "patienter". On patiente toujours!

    A supposer que quelqu'un soit immunisé contre un leurre, comment le montrer à quelqu'un qui se leurre?
    Il faut lui montrer qu'il se leurre et le "dé-leurrer".
    Si ce "dé-leurrage" du premier provient d'une expérience subjective, il faut alors que l'autre se soumette à une expérience subjective du même type.
    C'est de la logique, pas de la psychanalyse...
    Voilà donc pourquoi un déleurré ne peut en apporter la preuve qu'à un autre déleurré.
    En psychanalyse, on appelle cela la passe. Et j'ai déjà donné des références à ce sujet (zao ou youpi). Et vous en redemandez, c'est donc que ça n’était pas clair pour vous? Plutôt que ça ne vous intéresse pas, car ce ne sont pas des données approuvées!! Dans ce cas, pourquoi vous continuez à parler en boucle?

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    1. Bien sûr, comme d'habitude, on invoque l'indispensable rite initiatique sans lequel il est impossible de voir la vérité vraie, les vrais leurres et ceux qui n'en sont pas. Pratique, comme argument. Pas étonnant que tous les gourous de sectes l'utilisent.

      Sur le fond, le problème avec ce type d'argumentation, c'est qu'à vouloir constamment se retrancher dans la subjectivité, on perd le contact avec la réalité. Vous pouvez raconter ce que vous voulez sur la vision extra-lucide que vous a procuré votre analyse, les patients, eux, ils existent dans le monde réel, leur souffrance psychique est bel et bien réelle (dans leur tête), et ses conséquences le sont tout autant, et ce de manière tout à fait objective et mesurable: comportement altéré, faible performance, pleurs, agressions, tentative de suicide, etc. Et ils sont demandeurs de changement dans leur vie réelle, pas seulement dans la subjectivité fantasmée par un psy. Soit ce que vous faites avec eux a un effet concret sur leur vie réelle, soit ça n'en a pas. Mais en tous cas c'est observable et mesurable, sous réserve que l'on prenne garde à un certain nombre de leurres tout aussi objectifs. Si ce que vous faites avec les patients n'améliore pas leur vie réelle dans ses aspects objectivables, vous pouvez toujours claironner que la passe vous a immunisé contre les leurres, et que vous ne pouvez le démontrer qu'à un membre de la même secte que vous, ça fait une belle jambe au patient. Et ça n'est pas recevable ici.

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  7. A propos, un certain nombre de psychanalystes lacaniens glosent sur la "sortie de l'autisme". Eh bien, quoi que vous pensiez des échelles d'évaluation standardisées, si jamais un jour un enfant "sort de l'autisme" (grâce ou pas à un psy lacanien), je peux vous assurer que cela se verra comme le nez au milieu de la figure, y compris sur les échelles de Vineland, de Wechsler, et tutti quanti!

    Les lacaniens n'ont donc rien à craindre des échelles standardisées, s'ils aident vraiment des enfants à sortir de l'autisme, celles-ci confirmeront amplement ces brillants résultats.

    Par contre, concernant les enfants de l'étude de Darrou et al., il y a tout lieu de penser que ceux qui seraient éventuellement "sortis de l'autisme" au cours du suivi sont en bien moins grand nombre que dans les études que j'ai précédemment citées.

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    1. Bien sûr que si qu'il y a à craindre les échelles standardisées : ça ne sert à rien qu'à vous faire plaisir (les parents se foutent pas mal des résultats sur les échelles, du moment qu'ils voient des évolutions dans leur quotidien), ça coûte de l'argent, ça fait de la paperasse supplémentaire. Bref une bureaucratie pour satisfaire vos volontés pseudo-scientifiques.
      Quand à vos courbent fondées sur 2 points, vous me faites bien rire!! Qui tire des tendances de 2 points d'essai? On fait cela pour soutenir ce que l'on pense auprès d'investisseurs, pas pour des preuves scientifiques... Vous êtes vraiment bidon :) Si j'avais le temps, je vous attaquerais publiquement, pour vous démettre de vos fonctions, c'est du pompage d'argent du contribuable. C'est scandaleux!

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    2. La superficialité de vos critiques est vraiment désolante. Ma figure n'est qu'une illustration partielle des données contenues dans deux études différentes. Pour comprendre ce que reflètent ces deux points, il faut faire l'effort de lire les articles, d'éplucher les tableaux de chiffres, de comprendre... En faisant un effort minimal, vous sauriez que derrière chacun des points de l'étude de Darrou et al. par exemple, il y a 200 enfants suivis pendant plus de 3 ans. Mais c'est plus facile de dénigrer sans savoir.
      Le plus drôle, c'est de réfléchir à l'alternative que vous proposez à travers le filtre de vos critiques: des courbes à 0 point, voilà ce que vous proposez. C'est pas bidon, ça?

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  8. Autisme : la médecine impuissante ?
    Vos interventions sont assez paradigmatiques : vous n'y comprenez, globalement, rien, mais vous voudriez condamner ce qui se fait en psychanalyse! Alors que vous ne cherchez pas à comprendre de quoi il s'agit. Arrêtez de vouloir interdire ce qui vous échappe alors que vous n'avez pas d'alternative crédible.
    Vous êtes un simple observateur de ce que les autres font. Vous n'avez aucune valeur ajoutée. Arrêtez de dépenser l'argent du contribuable pour vos idéologies scientistes. Tout le monde se fout de vos travaux qui n'en sont pas.
    La meilleure façon que vous ayez de vous comporter est de vous taire. Votre contribution se borne à valider ou non ce que font les travailleurs.
    Pitié, pompez l'argent du contribuable, puisque c'est votre métier, mais n'empêchez pas les honnêtes gens de travailler.
    Vous êtes une sangsue, vous n’apportez rien à la science ni à la clinique, ni à rien d'autre.
    Le monde se retrouverait libéré d'un poids, si vous cessiez vos activités, "professionnelles".
    Continuez vos "méta" analyses pour votre propre compte, et n’emmerdez plus personne en prétendant que vous représentez la science.
    Le CNRS a besoin de ressources, mais certainement pas de jeunes égo bornés par leurs empêchements internes.
    L'ENS est une noble institution qui ne mérite pas des gens de votre genre, capables d'abstractions, mais sans aucune idée du réel.
    Certains chercheurs font des études liées à l'IRM, mais arrêtez de vouloir les extrapoler à vos idéologies!!
    C'est seulement une imagerie qui n'a aucun effet thérapeutique ni diagnostique. Contentez-vous de chercher à faire un lien entre ces imageries et ce que disent les scientifiques. Ne débordez pas de vos compétences, quasi-nulles, en la matière, en gardant vos conclusions pour vous-même, et le monde en ressortira grandi.

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    1. Etonnant comme vous n'avez même pas eu la curiosité de vérifier sur ma page web ou dans mes articles (les vrais, ceux publiés dans les revues scientifiques) à quoi je travaille toute la semaine et à quoi je dépense l'argent des contribuables.

      De fait je ne travaille pas sur des questions diagnostiques ou thérapeutiques. Et lorsque j'interviens, ici ou ailleurs, pour tenter de faire améliorer le sort des enfants autistes en France, c'est sur mon temps libre...

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  9. Je constate que vos commentaires tournent de plus en plus à l'invective gratuite et de moins en moins à l'argumentation. C'est bien le signe que sur ce dernier terrain vous n'êtes pas à votre avantage.
    Je crois que vous avez fait votre temps ici. Au revoir, Youpi.

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  10. Très bon article. J'espère qu'un jour on en arrivera aux mêmes conclusions pour les pathologies psychiques elle aussi victimes de la psychanalyse. Et surtout qu'un gouvernement aura le courage de ressortir l'étude de 2004 de l'INSERM qui montre bien la nécessité de recourir à des méthodes qui prouvent leur efficacité.
    Bipolaire depuis trente ans, j'ai été soignée 23 ans par des psychanalystes. Je sais ce que valent leur méthodes....

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